la comunidad cientifica tiene que actuar ya!

Hola a todos y todas,



Soy un chico de 37 años que lleva desde los 14 con síndrome de gilbert, una enfermedad como muchos sufridos dicen "no considerada por la comunidad científica, médicos etc... yo soy enfermero de profesión y esto a traves de los años me ha ayudado a informarme un poco mas del esta enfermedad tan insidua. yo no estoy aquí para contar mi experiencia, porque en cada foro tanto de habla inglesa como española de toda la red, todo el mundo coincide en los mismos síntomas y eso ya es una realidad yo puedo confirmar que todos estos síntomas son así y puedo confirmar que estos síntomas son reales y no son un producto de la imaginacion sino una pura realidad que la comunidad de médicos no quieren escuchar cuando vas a una consulta medica.



A mi lo que me gustaría reivindicar es la puesta en marcha de una investigacion seria que pueda llegar a curar esta enfermedad que afecta a ese tanto porciento de la poblacion.



Yo me he gastado un monton de pasta en productos que me han ayudado algo atraves de los años pero que no llegan a bajar en ocasiones los niveles de bilirubina en sangre y otras veces si, otras veces esto depende mucho de como te sientes, si has dormido bien, si has estado estresado, si tienes un catarro, gripe, si has hecho un esfuerzo fisico extra, si has bebido, si has comido muchas grasas o mal, si tienes mucho calor, mucho frio un sin fin de cosas que pueden alterar de una manera inmediata estos niveles de bilirrubina y estamos hablando de cuestion de horas o incluso menos.



yo tengo una obsesion como supongo muchas de las personas que padecen esta enfermedad en mirarme los ojos que normalmente estan amarillos, indicacion de que en todo tu cuerpo esta sustancia esta purulando libremente. tambien depende del momento del dia, hoy que estoy tomando los productos que mencionare despues en este texto los tengo casi blancos.



si miramos la literatura de los neonatos con altos niveles de bilirubina, podemos en cada ocasion comprobar que se menciona siempre los efectos tan negativos que puede ocasionar en el cerebro del neonato. Esto es mas serio en los neonatos pero tambien nos afecta a nosotros de la manera que muchos que padecen la enfermedad describen.



algunas de las cosas que se comentan en los foros y se repiten una y otra vez son;



Intentar encontrar las palabras adecuadas, lagunas mentales, sentimiento toxico, malestar general,. A nosotros nos afecta mas el alcohol que a otras personas que no lo padecen "comprobado" bueno es que yo llevo una vida normal pero es que he aprendido a conocer mucho mejor mi cuerpo y a como se comporta cuando ingiero toxicos y como prevenir que mi cuerpo sufra mas de lo necesario.



No os lo vais a creer pero yo empeze a beber whiskey muy tarde en la vida e ironicamente se supone que si te coges una buena al dia siguiente vas a tener los ojos muy amarillos, bueno pues no siempre es asi. Los whiskeys buenos en numerosas ocasiones no dejaban esos efectos secundarios pero esto es algo que nunca yo entendere. Tambien es verdad que si te hidratas muy bien antes y despues de esto ayuda mucho y mejor no beber pero es que yo desde hace mucho tiempo llevo una vida normal, como norma general no hago dietas especificas he incluso fumo de vez en cuando, aunque esto lo hago muy poco y tambien lo quiero dejar definitivamente.



Llevo años leyendo sobre el tema de gilbert y sobre todo me ha interesado mucho el tema de la alimentacion y sustancias que ayudan al higado a sentirse mejor y tengo que reconocer que a mi me ayuda bastante pero no soluciona la papeleta.



ante todo quiero insistir que yo llevo una vida normal, no hago dietas raras, si que como lo que se que es bueno para mi cuerpo y lo que me gusta pero bueno aparte de eso si tengo que ir a correr o hacer un esfuerzo extra o salir con mis amigos y beber y fumar yo lo hago y lo llevo haciendo durante muchos años, aunque esto no ayude a la enfermedad.



Mis productos favoritos son el cardo mariano, la alcachofa, ahora estoy tomando acticir plus que contiene flavonoides naturales, arandano azul, rojo etc...tambien tomo extracto de propolis que os podeis informar de todo esto en la red. Ahora despues de tanto tiempo y con todo lo que me estoy gastando, voy a empezar a realizar mis propias composiciones lo unico que necesito es comprar capsulas vacias de gelatina que las venden en alguna farmacia "ya las tengo". Pero bueno, con estos productos que os he mencionado estan mas que estudiados en la comunidad cientifica y avalados como perfectos compañeros del higado y vesicula biliar.



Aqui en españa yo tengo la suerte de tener cardo mariano por todas las orillas de los caminos en las carreteras, se pueden utilizar las hojas o se pueden utilizar las semillas o todo lo que querais, tambien tengo alcachofas en la huerta de mis padres y ya estoy empezando a recolectar las hojas para secarlas y luego pasarlas por el molinillo. Yo cada vez que compro estos productos me cuesta un total de 22 euros y no me llega ni al mes, por que dependiendo de los niveles que tengo, tomo mas o menos. Ayer estube indagando tambien un poco en el Turmeric una planta asiatica de color amarillenta que es con lo que se hacen los curries de la india. Pensar que todas estas plantas que os estoy mencionando no solo tienen propiedades para el higado sino que son potentisimos antioxidantes y previenen de muchos tipos de cancer, entonces nos van a beneficiar en muchisimos mas campos del cuerpo. Por ejemplo se dice que el cardo mariano es diez veces mas potente que la vitamina E etc... Otras cosas que suelo tomar de vez en cuando son las levaduras de cerveza que contienen vitaminas del grupo B muy buenas para el higado. Los zumos en general sobre todo los que estan compuestos de naranjas recien exprimidas son buenisimas para el higado y ademas te hidrata el cuerpo practicamente al instante y aumentan tus defensas al estar repletas de vitamina C. Hay un te Chino que solo crece en china que me gustaria probar, el unico problema es que no lo tienen en españa yo lo intente conseguir. El producto que comercializan en estados unidos se llama Jaundiceclear; buscarlo, este producto contiene ese te tan preciado, aparte de otras plantas buenas para el higado que lo refuerzan, este te si baja los niveles de bilirrubina y esta demostrado por estudios cientificos. Tengo un compañero que es chino y me ha dicho que ese te es muy comun en la china pero no crece en ningun otro lugar en el mundo, Tambien dice que traera para el y me regalara algo, pues muchas gracias!



No os podeis ni imaginar que ganas tengo de que alguno de estos cientificos locos, salga un dia en la tele o la radio o el periodico o el net y diga que tiene una vacuna o una medicacion o un tratamiento adecuado para controlar el sindrome de gilbert.



No os podeis ni imaginar que ganas tengo de poder levantarme por las mañanas y tener los ojos blancos como una persona normal, de tener mejor la memoria, de no sentirme toxico cuando he realizado un exceso o estoy cansado.



de poder mirar a la gente a la cara sin estar consciente de que mis ojos realmente estan amarillos.



De darme cuenta que la gente que me mira se da cuenta de que tengo los ojos amarillos y la piel amarilla.



de que no me digan, joer estas muy moreno, has estado en la playa o algo y no se dan cuenta de que ese tono moreno no proviene de la playa sino que es la bilirubina que pasa al riego sanguineo y torna la piel mas amarillenta y ser moreno no ayuda tampoco.



Bueno en fin estoy arto de que todos los dias soy consciente de ello.